низкий Вам поклон, люди:))) Спасибо за то что переходили по ссылке в скролле, по моей домашней страничке и подписывали это важное, для 5 миллионов человеческих жизней, письмо:))) Я скептик... нно при этом оптимист:))) И ту радость и счастье, которое я сейчас испытываю, невозможно передать, но хочется поделиться:)
http://www.rg.ru/2010/06/01/bolezn.html
Редкие заболевания - наконец-то в законе
Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах"
Елена Петрова
"Российская газета" - Федеральный выпуск №5196 (117) от 1 июня 2010 г.
Версия для печати / сохранить материал
К орфанным (от лат.- сиротским) заболеваниям относят те, которыми болеют 5 человек из 10 тысяч. Но поскольку таких заболеваний на сегодняшний день насчитывается около 7 тысяч, то получается, что в сумме редкими болезнями страдает значительное количество россиян.
По разным оценкам, их число колеблется от 1,5 до 5 млн человек, а необходимые лекарства получают только 50 тыс. льготников, чьи заболевания входят в государственную программу "7 нозологий". Очевидно, что программу нужно расширять, но этому мешает отсутствие в законодательстве понятия "редкое заболевание" и персонифицированных регистров больных.
Сейчас в Минздравсоцразвития России ведется разработка законопроекта "Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан", где будут прописаны понятия "редкие (орфанные) болезни", "орфанные лекарства" и "паллиативная помощь". Также к сентябрю должны быть сформированы регистры таких больных и выработаны поправки об "орфанных препаратах" к Федеральному закону "Об обращении лекарственных средств". В перспективе все эти меры должны защитить орфанных больных.
жизнь - это великая весч)))
Mood: спорим, что я умею летать:)
|
